Tumore dell’appendice in Italia

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APPENDICURE è un’organizzazione non profit statunitense, guidata da pazienti e familiari, che si occupa di tumori dell’appendice in tutto il mondo. Questa pagina spiega come funzionano la diagnosi, la cura e i diritti dei pazienti con tumore dell’appendice in Italia. Riguarda anche lo pseudomixoma peritoneale (PMP), che nella maggior parte dei casi nasce da un tumore mucinoso dell’appendice. Ogni informazione è collegata alla sua fonte, così puoi verificarla e mostrarla al tuo medico.

Che cos’è il tumore dell’appendice

L’appendice è un piccolo tubo attaccato all’intestino crasso, in basso a destra nella pancia. Il tumore dell’appendice non è una sola malattia. Esistono diversi tipi, che si comportano in modo molto diverso tra loro: la neoplasia mucinosa appendicolare di basso grado (LAMN), la neoplasia mucinosa di alto grado (HAMN), l’adenocarcinoma mucinoso, l’adenocarcinoma a cellule caliciformi (goblet cell), l’adenocarcinoma a cellule ad anello con castone e i tumori neuroendocrini.

Spesso la diagnosi arriva per caso, dopo un intervento per appendicite. Alcuni tumori mucinosi producono muco che si diffonde nell’addome. Questa condizione si chiama pseudomixoma peritoneale. Per approfondire, in inglese, puoi leggere le nostre pagine sui 7 tipi di tumore dell’appendice, sullo pseudomixoma peritoneale e sulle terapie.

Quanti casi di tumore dell’appendice ci sono in Italia

Non esiste un dato preciso. Il rapporto nazionale I numeri del cancro in Italia 2025 (AIOM, AIRTUM e altri) non riporta l’appendice come sede separata. L’unica stima italiana viene dal rapporto AIRTUM sui tumori rari in Italia, pubblicato nel 2016 con dati dal 2000 al 2010. Quel rapporto stima circa 65 nuovi casi l’anno, ma conta solo un tipo: il fibromixoma e l’adenocarcinoma mucinoso di basso grado dell’appendice. Gli altri tipi non hanno un dato italiano dedicato.

Dal 2019 l’Italia ha una rete nazionale dei registri tumori per legge (Legge 22 marzo 2019, n. 29). I dati quindi vengono raccolti. Per ora non vengono pubblicati separatamente per l’appendice.

Le linee guida: perché il centro conta

APPENDICURE usa come riferimento le linee guida di consenso del PSM Consortium pubblicate nel 2025 (Godfrey e colleghi), scritte da specialisti dei tumori del peritoneo e dell’appendice.

In Italia esistono due documenti importanti. Le linee guida AIOM sulle neoplasie del peritoneo (edizione 2019) raccomandano con forza che i pazienti con una neoplasia peritoneale siano indirizzati a un centro di riferimento per i tumori peritoneali, per la cura o per un secondo parere. Per lo pseudomixoma indicano che il trattamento va fatto in centri di riferimento ad alto volume. Nel 2023 la Società Italiana di Chirurgia Oncologica (SICO) ha pubblicato un consenso sullo pseudomixoma e sui tumori primitivi dell’appendice, che indica un percorso pensato per la sanità italiana. Anche questo documento dice che i pazienti con PMP vanno valutati in un centro di riferimento.

Il trattamento principale per lo pseudomixoma e per molti tumori mucinosi dell’appendice diffusi al peritoneo è la chirurgia citoriduttiva (CRS) associata alla chemioterapia intraperitoneale ipertermica (HIPEC). È un intervento lungo e complesso, ed è per questo che le linee guida consigliano un centro con molta esperienza.

Dove farsi curare per un tumore dell’appendice in Italia

In Italia non esiste un elenco nazionale ufficiale dei centri autorizzati alla CRS-HIPEC, né un numero minimo di interventi stabilito per legge. Il gruppo di chirurghi dei tumori peritoneali della SICO (Oncoteam Tumori Peritoneali) ha scritto nel 2023 di essere ancora in dialogo con il Ministero per ottenere un accreditamento dei centri. Le linee guida AIOM del 2019 propongono criteri per un centro di riferimento: più di 10 anni di esperienza, più di 150 interventi di CRS-HIPEC in totale e più di 25 l’anno negli ultimi 5 anni.

Abbiamo controllato i siti ufficiali degli ospedali. Questi centri hanno un’unità dedicata ai tumori del peritoneo e lo dichiarano sul proprio sito:

• Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, Milano (Lombardia). Struttura Tumori Peritoneali. La pagina nomina lo pseudomixoma e i tumori dell’appendice.
• INOC, Istituto Nazionale Oncologico di Candiolo (Torino, Piemonte). La pagina sui tumori del peritoneo nomina lo pseudomixoma e la sua origine nell’appendice.
• Istituto Oncologico Veneto (IOV) IRCCS, Padova (Veneto). Chirurgia oncologica dei tessuti molli, del peritoneo e dei melanomi. Lo IOV si occupa di pseudomixoma e di tumori dell’appendice.
• Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Roma (Lazio). Chirurgia del Peritoneo e Retroperitoneo. La pagina nomina lo pseudomixoma.
• Istituto Nazionale Tumori Regina Elena (IFO), Roma (Lazio). Neoplasie Peritoneali.
• Istituto Nazionale Tumori G. Pascale, Napoli (Campania). Unità per le neoplasie del peritoneo, con citoriduzione e HIPEC. È l’unico centro del Sud che abbiamo potuto verificare sul sito ufficiale.

In Veneto un documento regionale sul percorso dei tumori peritoneali (PDTA peritoneo) indica come centri di riferimento per lo pseudomixoma lo IOV, l’Azienda Ospedaliera di Padova e l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona.

Questo elenco non è completo. Altri ospedali italiani eseguono la CRS-HIPEC ma non lo dichiarano sul sito, oppure non siamo riusciti a verificarlo. Prima di scegliere, chiedi al centro quanti pazienti con tumore dell’appendice o pseudomixoma tratta ogni anno.

La Rete Nazionale Tumori Rari ed EURACAN

La legge italiana sulle malattie rare (Legge 175/2021) include esplicitamente anche i tumori rari. Molti tumori rari però non sono nell’elenco delle malattie rare con un codice di esenzione proprio. Chi ha un tumore usa di solito l’esenzione oncologica 048, spiegata più sotto.

Dal 2017 esiste la Rete Nazionale Tumori Rari, coordinata da AGENAS. Serve a collegare i centri tra loro, anche con teleconsulti tra medici. Nei documenti della rete non abbiamo trovato l’appendice o lo pseudomixoma nominati in modo specifico.

A livello europeo esiste la rete EURACAN per i tumori rari dell’adulto. Tre centri italiani sono indicati da EURACAN anche per i tumori peritoneali: l’IRCCS Ospedale Policlinico San Martino di Genova, gli Istituti Fisioterapici Ospitalieri (IFO) di Roma e l’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese di Siena. Secondo EURACAN, un paziente può rivolgersi direttamente a un centro della rete oppure farsi indirizzare dal proprio medico.

Come arrivare a un centro specializzato

Per una visita nel Servizio Sanitario Nazionale serve una prescrizione (la ricetta, o impegnativa) firmata da un medico del SSN: il medico di famiglia o uno specialista. Poi si prenota tramite il CUP. Chiedi al tuo medico di indirizzarti a un centro di riferimento per i tumori peritoneali, anche se si trova in un’altra regione. Le regole per il rimborso delle spese di viaggio cambiano da regione a regione: chiedi alla tua ASL prima di partire.

Prima della visita prepara una cartella con il referto istologico, le immagini della TAC o della risonanza su CD o in formato digitale, e la descrizione dell’intervento. Il referto istologico è il documento più importante. Il centro potrebbe chiedere di far rivedere i vetrini dell’esame istologico al proprio patologo.

I tuoi diritti come paziente

Esenzione dal ticket, codice 048

Con una diagnosi di tumore hai diritto all’esenzione dal ticket con codice 048, per le prestazioni collegate alla malattia. La domanda si presenta alla ASL di residenza con la documentazione medica. La durata dell’esenzione cambia da regione a regione: 5 anni, 10 anni o senza scadenza (fonte: Osservatorio FAVO).

Invalidità civile e Legge 104

Per i pazienti oncologici la visita per l’invalidità civile deve avvenire entro 15 giorni dalla domanda. Il medico invia online il certificato e la domanda va presentata all’INPS. La Legge 104 dà diritto, tra le altre cose, a permessi dal lavoro. L’INPS spiega tutte le tutele nella sua guida Diritti e tutele per le persone con malattie oncologiche.

La procedura sta cambiando. Con la riforma della disabilità (D.Lgs. 62/2024) in molte province basta il certificato medico introduttivo e non serve più una domanda separata. Dal 1° gennaio 2027 la nuova procedura sarà gestita dall’INPS in tutta Italia (notizia INPS, febbraio 2026). Chiedi al tuo medico o a un patronato quale procedura vale nella tua provincia.

Lavoro

Chi lavora e ha un tumore con una ridotta capacità lavorativa, accertata dalla commissione medica della ASL, ha diritto a passare dal tempo pieno al part-time e a tornare al tempo pieno quando lo chiede (D.Lgs. 81/2015, art. 8).

La Legge 18 luglio 2025, n. 106 ha aggiunto nuove tutele. Chi ha una malattia oncologica con invalidità pari o superiore al 74% può chiedere un congedo fino a 24 mesi, continuativo o frazionato, conservando il posto di lavoro. Durante il congedo non si riceve lo stipendio. Dal 2026 sono previste anche 10 ore in più all’anno di permesso per visite, esami e cure.

Diritto all’oblio oncologico

Dal 2024 la Legge 193/2023 tutela chi è guarito da un tumore. Se le cure sono finite da più di 10 anni senza ricadute (5 anni se il tumore è comparso prima dei 21 anni), non devi dare informazioni sulla malattia passata per un mutuo, un’assicurazione, un’adozione o un concorso.

Curarsi in un altro paese dell’Unione Europea

Chi è iscritto al SSN può farsi curare in un altro paese dell’UE. Per i ricoveri e le cure complesse di solito serve un’autorizzazione preventiva, che si ottiene con il modulo S2. Le spese di viaggio e di soggiorno sono di norma a carico del paziente. Il portale europeo La tua Europa spiega le regole in italiano.

Studi clinici in Italia

All’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano è aperto lo studio di fase 2 REVERSE (NCT06800391), per adulti con pseudomixoma molto esteso (indice di carcinosi peritoneale superiore a 28). Lo studio valuta una chemioterapia orale a basse dosi, capecitabina e ciclofosfamide, per 6 mesi prima dell’intervento di CRS-HIPEC. A ottobre 2026 risulta in fase di reclutamento. Solo i medici dello studio possono dire se una persona è idonea.

Puoi cercare altri studi sul nostro strumento in inglese Appendicure Trial Finder.

Supporto per pazienti e familiari

AIMaC, l’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici, offre un servizio di help-line gratuito: 06 42989570 oppure 340 8472343, dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 19:00. Non è un servizio specifico per il tumore dell’appendice, ma può aiutarti con i diritti, i permessi e le pratiche.

APPENDICURE ha un gruppo Facebook privato per pazienti con tumore dell’appendice e per i loro familiari, con membri in tutto il mondo. Il gruppo è in inglese. Chiedi di entrare nel gruppo.

Il registro dei pazienti con tumore dell’appendice

Il Patient-Led Global Appendix Cancer Registry di APPENDICURE raccoglie i dati di pazienti di tutto il mondo: tipo di tumore, referto istologico, mutazioni, terapie ed esiti. Ogni centro vede pochi casi. Mettere insieme i dati di molti pazienti permette ai ricercatori di rispondere a domande che un singolo ospedale non può affrontare. La partecipazione è gratuita, si fa da casa e il protocollo è stato esaminato da un comitato etico indipendente (IRB).

Domande frequenti

Il tumore dell’appendice è considerato una malattia rara in Italia?

Sì, è un tumore raro. La Legge 175/2021 sulle malattie rare include anche i tumori rari. Per l’esenzione dal ticket chi ha un tumore dell’appendice usa di solito il codice oncologico 048.

Quanti casi di tumore dell’appendice ci sono ogni anno in Italia?

Non esiste un dato nazionale aggiornato. L’unica stima italiana, del rapporto AIRTUM pubblicato nel 2016, indica circa 65 nuovi casi l’anno, ma solo per il tipo mucinoso di basso grado.

Dove si cura lo pseudomixoma peritoneale in Italia?

In centri specializzati nei tumori del peritoneo che eseguono la chirurgia citoriduttiva con HIPEC. In questa pagina trovi i centri che lo dichiarano sul proprio sito ufficiale, tra cui Milano, Candiolo, Padova, Roma e Napoli.

Posso farmi curare in un’altra regione?

Chiedi al tuo medico di famiglia o allo specialista una prescrizione per un centro di riferimento, anche fuori regione. Per il rimborso delle spese di viaggio informati presso la tua ASL, perché le regole cambiano da regione a regione.

Esiste un’associazione italiana per il tumore dell’appendice?

Non abbiamo trovato un’associazione italiana dedicata con un sito pubblico. Esistono gruppi di pazienti online. Per le pratiche e i diritti puoi rivolgerti all’help-line di AIMaC.

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Questa pagina ha solo scopo informativo e non sostituisce il parere del tuo medico. È stata preparata con l’assistenza dell’intelligenza artificiale e ogni informazione è stata controllata sulle fonti indicate. Ultimo aggiornamento: ottobre 2026. APPENDICURE è un’organizzazione non profit 501(c)(3) degli Stati Uniti, EIN 41-5040966.