APPENDICURE

Avis de confidentialité — Le registre des patients d’Appendicure

Dernière mise à jour : 6 juillet 2026 · Version 1.0 · English version

Cet avis explique comment Appendicure recueille et utilise vos renseignements personnels lorsque vous participez au registre des patients d’Appendicure, ainsi que les droits dont vous disposez. Il s’adresse aux personnes situées au Canada (y compris au Québec), au Royaume-Uni et dans l’Espace économique européen (EEE), protégées par la Loi 25 du Québec, la LPRPDE (PIPEDA) du Canada, ainsi que le RGPD du Royaume-Uni et de l’Union européenne. Pour toute question, écrivez-nous à info@appendicure.com.

1. Qui nous sommes

Appendicure est un organisme à but non lucratif dirigé par des patients et consacré aux cancers de l’appendice. Nous tenons un registre de recherche qui recueille des renseignements sur la santé de personnes ayant reçu un tel diagnostic, afin d’aider la recherche et d’améliorer les soins. Pour ce registre, Appendicure est le responsable du traitement.

Responsable	Appendicure (organisme à but non lucratif)
Adresse	159 NW 8th Street, Oak Island, NC 28465, États-Unis
Pays	États-Unis
Contact	info@appendicure.com
Investigatrice principale	Amanda Moore, fondatrice et directrice générale

2. Nos représentants dans l’UE et au Royaume-Uni (article 27)

Comme Appendicure est établie aux États-Unis, nous avons désigné des représentants dans l’UE et au Royaume-Uni. Si vous résidez dans l’UE ou au Royaume-Uni, vous pouvez communiquer avec notre représentant :

3. Renseignements que nous recueillons

Nous recueillons uniquement les renseignements que vous choisissez de nous fournir lors de votre inscription :

• Coordonnées — votre nom et votre adresse courriel.
• Renseignements démographiques — votre âge, votre sexe et votre pays.
• Renseignements sur la santé — votre diagnostic, le sous-type, le stade, vos traitements et votre état.
• Renseignements génétiques et moléculaires — des résultats comme GNAS, KRAS, TP53, MSI ou TMB, et les rapports que vous téléversez.
• Documents téléversés — comme votre rapport de pathologie, qui sert à confirmer votre diagnostic.

Les renseignements sur la santé et les renseignements génétiques sont considérés comme des renseignements sensibles et bénéficient du plus haut niveau de protection.

4. Comment nous les recueillons

Nous recueillons ces renseignements directement auprès de vous, au moyen du formulaire en ligne. La participation est volontaire, et vous pouvez ignorer toute question à laquelle vous ne souhaitez pas répondre.

5. Pourquoi nous les utilisons, et notre fondement juridique

Nous utilisons vos renseignements pour tenir un registre de recherche qui aide à comprendre les cancers de l’appendice et à améliorer les soins — par exemple pour appuyer des soumissions de données probantes, comme une demande au NCCN concernant les lignes directrices de traitement.

Notre fondement juridique est votre consentement. Au Québec, nous nous appuyons sur la Loi 25 ; ailleurs au Canada, sur la LPRPDE (PIPEDA) ; au Royaume-Uni et dans l’UE, sur votre consentement explicite au traitement de renseignements sensibles. Vous pouvez retirer votre consentement en tout temps (voir les sections 10 et 11).

6. Avec qui nous les partageons

• Partenaires de recherche universitaires — dont le MD Anderson Cancer Center, le Memorial Sloan Kettering Cancer Center et l’Université de Californie à San Diego. Dans la mesure du possible, nous partageons les renseignements après en avoir retiré les identifiants directs. Les partenaires ne reçoivent que le nécessaire, en vertu d’ententes écrites.
• Notre fournisseur technologique — le formulaire et les données sont hébergés par Jotform, qui traite les données pour notre compte en vertu d’une entente de traitement des données.

Nous ne vendons pas vos renseignements et ne les utilisons pas à des fins publicitaires.

7. Où vos renseignements sont conservés (transferts internationaux)

Appendicure étant établie aux États-Unis, vos renseignements y sont conservés et traités. Pour protéger les renseignements transférés hors du Royaume-Uni et de l’EEE, nous utilisons les clauses contractuelles types de la Commission européenne et l’addendum britannique. Pour les participants du Canada, nous veillons, par contrat, à ce qu’une protection comparable accompagne vos données, comme l’exige la loi. Sur demande, nous pouvons vous transmettre une copie de ces garanties.

8. Comment nous protégeons vos renseignements

• Chiffrement de vos renseignements pendant leur stockage et leur transmission.
• Accès limité au personnel autorisé d’Appendicure qui en a besoin.
• Authentification à deux étapes pour les comptes ayant accès au registre.
• Entente de traitement des données avec notre hébergeur (Jotform).

9. Durée de conservation

Il s’agit d’un registre à long terme. Nous conservons vos renseignements aussi longtemps que le registre existe, ou jusqu’à ce que vous nous demandiez de les supprimer, selon la première éventualité. Si vous vous retirez, nous cessons de recueillir de nouveaux renseignements et retirons les identifiants directs. Les renseignements déjà partagés avec des partenaires avant votre retrait ne peuvent être récupérés.

10. Vos droits

• Demander à consulter les renseignements que nous détenons sur vous (accès).
• Demander la correction de renseignements inexacts (rectification).
• Demander la suppression de vos renseignements.
• Demander de limiter notre utilisation de vos renseignements.
• Vous opposer à notre utilisation de vos renseignements.
• Demander une copie de vos renseignements dans un format réutilisable (portabilité).
• Retirer votre consentement en tout temps. Cela n’a pas d’effet sur la recherche déjà effectuée avant votre retrait.

Comment faire une demande : utilisez le portail sécurisé de notre représentant à gdpr.euverify.com, écrivez à gdpr@euverify.com, ou écrivez-nous à info@appendicure.com.

11. Participants au Canada et au Québec

Si vous résidez au Canada, vos renseignements sont protégés par la loi fédérale, la LPRPDE (PIPEDA). Nous les recueillons et les utilisons avec votre consentement, et vous pouvez y accéder, les corriger et retirer votre consentement en tout temps. Si vous résidez au Québec, la Loi 25 s’applique également et ajoute des droits, dont la suppression et la portabilité des données.

12. Comment porter plainte

Si vous êtes insatisfait de la façon dont nous avons traité vos renseignements, vous pouvez porter plainte auprès d’une autorité de protection des données :

• Québec — Commission d’accès à l’information du Québec (CAI), cai.gouv.qc.ca.
• Canada — Commissariat à la protection de la vie privée du Canada, priv.gc.ca.
• Royaume-Uni — Information Commissioner’s Office (ICO), ico.org.uk.
• UE/EEE — votre autorité nationale de protection des données.

13. Modifications

Nous pouvons mettre cet avis à jour à l’occasion. Le cas échéant, nous modifierons la date de « dernière mise à jour » en haut de la page. En cas de changement important, nous en informerons les participants.

14. Témoins et analyse (cookies)

Notre site, appendicure.com, utilise des témoins. Nous utilisons Google Analytics pour comprendre l’utilisation du site. Cet outil dépose des témoins et recueille des renseignements comme votre localisation approximative, votre appareil et les pages consultées ; ces renseignements sont traités par Google et peuvent être conservés aux États-Unis. Si vous résidez au Canada, au Royaume-Uni ou dans l’EEE, nous demandons votre consentement avant de déposer ces témoins d’analyse. Vous pouvez les accepter ou les refuser au moyen de la bannière de témoins, modifier votre choix en tout temps, ou vous désinscrire à tools.google.com/dlpage/gaoptout. Les témoins strictement nécessaires au fonctionnement du site ne requièrent pas de consentement.